21 de junho – Dia Mundial de Conscientização da ELA

   

Mark Zuckerberg (criador do Facebook), participa do desafio da ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma das mais temidas doenças degenerativas do sistema nervoso por provocar paralisia motora progressiva, irreversível e limitante. Essa doença se tornou conhecida no mundo em 2014 por meio de uma brincadeira, a Ice Bucket Challenge, por aqui conhecida como “O Desafio do Balde de Gelo”, onde os participantes eram desafiados a despejar um balde de água com gelo sobre a cabeça.
     Essa doença é causada, em cerca de 10% dos casos, por um defeito genético. Nos demais casos, a causa é desconhecida. O que se sabe é que os neurônios se desgastam ou morrem e deixam de enviar sinais aos músculos, gerando contrações involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo.  

     Os sintomas incluem dificuldade para respirar, engasgar com facilidade, babar, gagueira (disfemia), cabeça caída devido à debilidade dos músculos do pescoço, cãibras musculares, problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras), alterações da voz, rouquidão e perda de peso.A doença piora lentamente, ao ponto dos músculos do peito pararem de funcionar deixando a respiração difícil ou impossível, necessitando o uso de aparelhos.
     A Ela afeta 5 pessoas em cada grupo de 100 mil em todo o mundo e não há fatores de risco conhecidos. Os sintomas geralmente aparecem depois dos 50 anos, mas nem isso é regra, já que podem aparecer em pessoas mais novas também e não há cura conhecida. O tratamento para a doença começa com um medicamento chamado riluzol, que reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente. 

     A fisioterapia também ajuda na reabilitação; o uso de órteses ou de uma cadeira de rodas ou outras medidas ortopédicas podem ser necessárias para maximizar a função muscular e o estado de saúde geral. Não há formas conhecidas para se prevenir essa doença e a morte do doente ocorre entre 3 a 5 anos após o diagnóstico. Só  cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.